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국토 대장정에 나선, 아빠 슈퍼맨이 돌아왔다!
아마 제 글을 방문해 주신 구독자님께서도 뉴스나 인터넷 등 여러 매체를 통해 전요셉 씨의 국토 대장정 사연을 들어 보셨을 겁니다.
그의 잔잔한 울림이 이 불경기 속에서도 전파되어 초기에는 십시일반으로 모금에 동참하여 6억 이상의 모금이 전달되었다고요. 아마 지금은 15억 이상의 모금이 되었을 것 같습니다.
역시 세상은 살만하다는 마음을 담아, 국토 대장정을 나셔야만 했던 그분의 아픈 이야기를 전해보려 합니다.
◆ '3살 딸 사랑이'를 살리고자 국토 대장정을 나선 아빠의 마음
지난 11월 29일. 서울 광화문광장에 모인 사람들이 한 사람을 반기고 있습니다. '슈퍼맨이 돌아왔다' 주인공은 바로 부산 광안리해수욕장을 출발해 24일간 880km를 걸어 국토 대장정을 마친 전 요셉 씨입니다.
전 씨가 국토 대장정에 나선 이유는 바로 그의 딸 사랑이. 사랑이는 여아의 경우 5,000만 분의 1의 확률로 발병하는 희귀 질환인 '듀센근이영양증'을 앓고 있었다고 합니다.
※ 듀센근이영양증(DMD)이란?
듀센 근이영양증은 근육세포를 온전하게 유지하는데 도움이 되는 디스트로핀(dystrophin)이라는 단백질의 변화로 인해 진행성 근육 퇴화와 결함이 특징인 유전적 질환입니다.
듀센 근이영양증은 디스트로핀병증(dystrophinopathies)으로 알려진 네 가지 조건 중 하나입니다. 듀센근이영양증 증상은 보통 2세에서 3세 사이의 유아기에 발병합니다.
이 질병은 주로 남자아이들에게 발생하지만, 드물게 여자아이들에게도 영향을 미칠 수 있다고 합니다. 유럽과 북미에서는 듀센 근이영양증(DMD)의 유병율은 10만 명당 약 6명입니다.
우리나라에서는 제대로 된 치료를 받을 수 없어서 미국에 가야 하는데, 치료 비용이 무려 46억 원에 달한다고 합니다. 의료기술 선두를 달린다는 우리 한국에서도 힘들다고 하니 안타깝네요.
하지만 전 씨는 매일 근육이 약해지는 사랑이를 포기할 수 없었고, 결국 국토 대장정에 나섰습니다. 칠레에서 사랑이와 같은 질환을 겪는 한 아이의 엄마가 국토 대장정을 통해 53억 원을 마련했다는 사연을 접했기 때문입니다.
◆ 희귀병 3살 딸 약값 46억, '슈퍼맨' 아빠는 24일간 880㎞ 걸었다.(기사 인용)
국내에는 치료제가 없는 희귀병을 앓는 딸의 치료비 46억 원을 모금하기 위해, 24일간 국토 대장정에 나선 전요셉(33) 씨가 29일 서울 광화문광장에서 뜻깊은 여정을 마무리했다.
전 씨는 지난 5일 부산 광안리해수욕장을 출발해 이날까지 24일간 총 880km를 걸어 서울 광화문광장에 도착했다. 교회 목사인 전 씨는 주일인 일요일을 제외하고 22일 동안 하루 평균 40km씩을 걸었다.
경남 양산, 울산, 대구, 경북 김천, 충북 영동, 대전, 충남 천안, 경기 오산과 성남을 거쳐 서울까지 이어진 여정이었다.
전 씨의 딸 사랑(3) 양은 신경계 근육 희귀 질환인 '듀센근이영양증'을 앓고 있다. 듀센근이영양증은 근육이 점점 퇴화해 10세 전후로 보행 능력을 잃고, 20대에 호흡기 근육 장애로 자가 호흡이 힘들어지는 질환이다.
대부분 30대에 사망하는 것으로 알려져 있다. 주로 남아에게 발병하지만 여자아이의 경우 5,000만 분의 1의 확률로 발병한다.
사랑 양은 지난 5월 진단을 받았는데, 다리 근육이 약해 여느 아이들처럼 걷거나 뛸 수 없고, 계단조차 손잡이를 잡고 겨우 오르며 새벽에 근육 경련이 일어나 응급실에 가는 일도 잦다고 한다.
현재 국내에서는 이 질환에 대한 승인된 치료제가 없어 환자 대부분이 스테로이드 치료에 의존하고 있다. 미국에서 개발된 유전자 치료제 '엘레비디스'가 유일한 치료 희망이지만, 치료비용이 46억 원에 달한다.
◆ 사연이 알려진 이후와 국토 대장정을 마친 전 씨의 말씀은?
사연이 알려지면서 국토 대장정 기간 약 13억 7,000만 원의 후원금을 모였다고 합니다. 후원금 관리를 맡은 사랑의 열매는 모금액 46억 원 달성을 위해 추가로 특별 후원 모금을 진행할 예정이라고 합니다.
광화문광장에 도착한 전 씨는 이런 소감을 전했습니다. "계란으로 바위 치기라 생각해 길을 걸어도 내일이 어두워 보였어요. 하지만 한 분 한 분이 작은 빛들을 모아주셔서 힘이 됐어요. 우리나라에도 치료제가 도입되고 보험이 적용되기를 바라요."라고 조용히 정부와 정치권에 울림을 전하고 있습니다.
전 씨 자신도 교통사고로 무릎 수술을 4번이나 받아 걷기 힘든 상황이었지만, 포기하지 않고 끝까지 걸어 광화문광장에 도착한 거라고 합니다. 그의 여정이 "사랑보다 강력한 것은 없다"는 말을 증명한 것 같지 않나요?
너무 생각해 봐야 할 것이 많아지는 시간이 됩니다. 이 글을 쓰는 데 얼마나 많은 시간과 눈물이 쏱아져 멈추기를 했는지......
* 이 글 쓰는 데 도움을 받은 곳 : 조선일보 이혜진 기자님과 뉴닉(NEWNEEK, 이메일 whatsup@newneek.co)
* 올 한해 다가기 전에 서로의 따뜻한 마음을 전해 보세요.
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